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18/11/2008

Journée mondiale contre la Sclérose Latérale Amyotrophique

Le 21 juin est la journée nationale de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). En cette occasion, l'association pour la recherche contre la maladie, l'ARS, ainsi que les professionnels de Santé se mobilisent en lançant un nouveau site Internet donnant des informations et conseils pratiques pour accompagner malades et proches dans leur quotidien.

Les personnels « aidant » trouveront sur ce site différentes recommandations sous la forme de 17 fiches afin d'améliorer la prise en charge des malades, notamment sur leurs démarches sociales, leur vie quotidienne, certains soins particuliers ou encore les comportements à adopter avec les patients. Les visiteurs pourront également y découvrir les avancées de la recherche et des traitements ainsi que des liens vers des services au quotidien. Une possibilité sera offerte aux différents acteurs de témoigner de leurs expériences et de partager trucs et astuces : un gain de temps réel pour prendre la maladie de vitesse.

En parallèle, jour de la fête de la musique oblige, l'ARS propose un concert intitulé « Voyage en musique tchèque » à la Chapelle Saint Louis de la Pitié-Salpétrière à Paris le vendredi 20 juin à 20h30. L'intégralité des fonds récoltés sera au bénéfice de l'association et au réseau SLA Ile de France. Une mobilisation qui reste essentielle contre une maladie létale qui touche 6 000 personnes en France entre 30 et 80 ans, conduisant à une paralysie totale et progressive des quatre membres.

Source: Communiqué de presse de l'ARS - juin 2008 photo : Editions Transversales

Des livres pour aller plus loin
L'envie d'être en vie de Laurent Rodriguez, Transversales Editions - 15 Euros

Ssite pour aller plus loin
www.ars.asso.fr

Accessibilité des lieux publics : un bilan contrasté

Une poste, une boulangerie ou une salle de sport peuvent parfois être totalement inaccessibles aux personnes handicapées. Des dispositifs sont prévus par la loi, mais la réalité est parfois bien différente : de nombreux établissements doivent encore être mis aux normes. La nouvelle loi fait naître des espoirs, et permettra peut-être d’accélérer les procédures.

L’accessibilité, c’est le combat majeur de la personne handicapée. Un combat de tous les jours. Car finalement, elle n’est handicapée que par rapport à un environnement précis : le fauteuil roulant crée un handicap pour monter un escalier, mais pas pour jouer aux cartes ou écrire un mail… Pour Patrice Tripoteau, directeur des actions nationales à l’Association des Paralysés de France, l’accessibilité, c’est "l’accès à tout, pour tous, pour tous les domaines de la vie, sans discrimination". Et pour une personne en fauteuil roulant, "l’accessibilité, c’est la liberté !".

L’accessibilité, une obligation nationale

Faciliter l’accessibilité des lieux publics aux personnes handicapées est une obligation nationale depuis 1975, qui a été réaffirmée avec la loi du 13 juillet 1991, destinée à "favoriser l’accès aux personnes handicapées des locaux d’habitation, des lieux de travail et des installations recevant du public". Elle a pour la première fois instauré des contrôles, et a ainsi permis des avancées.

L’obligation d’accessibilité définie par la loi concerne tous les bâtiments, locaux et enceintes (publiques ou privées) qui accueillent du public : les hôtels, les HLM, mais aussi les banques, les postes, les épiceries, les locaux scolaires, et même les boîtes de nuit et les salles de sport…

Des normes techniques sont définies, pour la nature du sol, la largeur des portes, les pentes, les escaliers. De plus, si l’établissement accueille plus de 50 personnes, ou plus de 100 pour les établissements scolaires, un ascenseur est obligatoire (et l’on espère qu’il s’arrête à chaque étage…). Pour le stationnement, un parking doit avoir au moins une place adaptée pour les personnes handicapées pour 50 places. Des toilettes, téléphones et guichets doivent également être accessibles aux personnes à mobilité réduite. Les espaces qui desservent ces établissements, c’est-à-dire tous les transports en commun (bus, train, taxis, avions…) sont également concernés.

La réalité, souvent en décalage

Le principal problème, c’est que les contrôles mis en place ne concernent que les bâtiments neufs réalisés depuis le 1er juillet 1994 et les travaux de rénovation nécessitant un permis de construire. De plus, aucun délai n’a été fixé pour les mises aux normes. Les retards en terme d’accessibilité sont donc encore importants aujourd’hui, notamment au niveau des locaux anciens. Ces derniers peuvent en effet obtenir de nombreuses dérogations.

Quel état des lieux peut-on donc faire aujourd’hui sur le terrain ? Combien de bureaux de poste ont encore des marches à l’entrée, dans combien de cinémas les personnes en fauteuil ne peuvent assister à une projection ? Pour en avoir une idée, l’Association des Paralysés de France a réalisé en juillet 2004, avec l’Ifop, un sondage sur l’accessibilité dans les capitales régionales. Cette étude a porté sur différents thèmes, comme les transports, les lieux publics, ou les loisirs :

  • Pour les transports, on recense en moyenne seulement 17,4 % des lignes de bus accessibles aux personnes handicapées. C’est toujours mieux que les 3 % relevés en 2001, mais c’est encore très peu. Quand on ne peut utiliser qu’une ligne sur 6, on ne va pas forcément où on le souhaite… Des services se sont toutefois mis en place, notamment à la SNCF ou dans les compagnies aériennes, qui peuvent proposer un accueil spécifique pour les personnes à mobilité réduite, et une assistance gratuite à l’embarquement et au débarquement ;
  • En ce qui concerne les lieux publics, 70 % des bureaux de poste et 77 % des mairies ont un accès de plein pied ou sont dotés d’aménagements pour compenser les différences de niveau ;
  • Pour les loisirs, ce sont les salles de cinéma qui ont été étudiées : 47,8 % sont accessibles ;
  • Et au niveau des commerces de proximité (boulangeries, restaurants, pharmacies, boutiques de vêtements), 53,3 % peuvent accueillir des personnes en fauteuil roulant. Mieux que les transports, mais pas encore suffisant.

Un palmarès des villes a été établi : les plus accessibles sont Strasbourg, Besançon et Bordeaux. Cependant, il existe une disparité importante entre les villes : le taux d’accessibilité (ratio entre le nombre de domaines accessibles aux personnes handicapées et le nombre de domaines existants dans la ville) est ainsi de 58,6 % à Strasbourg, mais seulement de 15,7 % à Marseille…

De nouvelles obligations et un délai à respecter

Ces constats ont amené les associations à se mobiliser pour que la nouvelle loi mette un accent particulier sur l’accessibilité. Et elles ont obtenu gain de cause : la loi promulguée le 11 février 2005, "pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" stipule que, d’ici 10 ans, les transports en commun et l’ensemble des lieux recevant du public, qu’ils soient publics ou privés, devront être rendus accessibles, sous peine de sanctions pénales.

"En instaurant un cap, un délai de mise en accessibilité, cette loi peut être un véritable levier pour faire bouger les choses" se félicite Patrice Tripoteau de l’APF. Même si les associations bataillent encore pour revoir les dérogations ou les moyens de substitution qui pourront être accordées. Et qu’elles attendent avec impatience les décrets d’application.

En terme d’accessibilité, la priorité est clairement pointée : il s’agit de faciliter l’accès des personnes handicapées aux transports en commun. Un thème qui avait déjà été défini comme priorité en 2001. L’accès à la "liberté" est un combat de longue haleine…

 Ecoute handicap moteur : 0800 500 597

Groupement pour l’Insertion des Personnes Handicapées Physiques (GIHP), aide aux déplacements urbains rens. au 01.43.95.66.36, 10 rue Georges de Porto-Riche, 75014 Paris, cellule nationale qui redirige vers cellules départementales ou www.gihpnational.org

La SNCF met à disposition un n°vert Accessibilité service : 0800 15 47 53

Le site travelsante présente un dossier très riche sur les avions, les trains, et indique des adresses d’agences de voyage spécialisées.

 

Les droits et les démarches face au handicap

Pour qu’un handicap ouvre des droits, il faut qu’il soit reconnu. Cette reconnaissance nécessite une demande auprès de commissions ministérielles, différentes en fonction de l’âge de la personne handicapée. Commence ensuite le parcours, souvent laborieux, de la recherche de subventions pour obtenir des aides techniques et humaines.

Lorsque l’on parle du handicap, peut-être faudrait-il toujours commencer par rappeler qu’une personne handicapée est d’abord une personne, avant d’être un handicap. A ce titre, elle a exactement les mêmes droits que toute autre personne : le droit d’aller à l’école, de travailler, de se déplacer librement… Au-delà de ces considérations simplement citoyennes, la personne handicapée bénéficie aussi de droits spécifiques, destinés à compenser le handicap. Une idée fortement affirmée dans la nouvelle loi "pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées". Promulguée le 11 février 2005, elle ouvre pour la première fois un "droit à compensation du handicap", avec une prestation destinée à couvrir les besoins en aide technique, humaine ou animalière (chien guide par exemple).

La reconnaissance du handicap, par des commissions spécifiques

Mais pour bénéficier de tous ces droits, il faut avant tout que le handicap soit reconnu par les autorités compétentes. De 0 à 20 ans, la demande de reconnaissance du handicap doit être faite aux CDES, Commissions Départementales d’Education Spéciale. Unique pour chaque département, chacune a plusieurs rôles :

  • Attribuer une carte d’invalidité si l’enfant présente un handicap égal ou supérieur à 80 % (en terme d’autonomie) ;
  • Intervenir éventuellement dans l’orientation scolaire de l’enfant, notamment pour l’orientation dans un établissement spécialisé (Institut Médico-éducatifs - IME -, Instituts médico-professionnels - IMPRO- …), s’il y a désaccord entre les parents et le pôle éducatif ;
  • Définir des services d’éducation spéciale, qui assurent un soutien à l’intégration ou à l’acquisition de l’autonomie, parfois à domicile ;
  • Fixer l’ouverture du droit à l’Allocation d’Education Spéciale (AES). Demandée au service chargé du versement des prestations familiales (en général la Caisse d’Allocations Familiales), cette aide sera versée sans condition de ressources des parents, en plus des allocations familiales classiques ;
  • Accorder à la famille, dans certaines conditions, des exonérations fiscales et des aides financières pour divers frais, peu ou pas financés par la Sécurité sociale (fauteuil roulant par exemple).

Pour en savoir plus sur les CDES, reportez-vous au site : www.handroit.com/cdes.htm

A partir de 20 ans, les adultes doivent s’adresser à la COTOREP (Commission Technique d’Orientation et de REclassement Professionnel), structure départementale qui regroupe des médecins, des psychologues, des agents de la DDASS et de la DDT (direction départementale du travail). Comme la CDES, elle a plusieurs missions :

  • Attribuer la carte d’invalidité et la carte européenne de stationnement, qui remplace le macaron GIC (Grand Invalide Civil) depuis le 1er juillet 2000 ;
  • Reconnaître la qualité de travailleur handicapé, qui permet d’avoir accès à l’ensemble des mesures d’aide à l’emploi (aide à l’insertion professionnelle et à la formation) ;
  • Orienter éventuellement vers un milieu de travail protégé, où l’activité professionnelle s’effectue dans des conditions adaptées aux capacités (exemple des CAT, centres d’aide par le travail) ;
  • Orienter les personnes très lourdement handicapées vers une institution spécialisée, établissements sociaux ou médico-sociaux ;
  • Définir des aides financières, par exemple :
    • L’Allocation pour Adulte Handicapé (AAH), octroyée en cas d’incapacité supérieure ou égale à 80 %, ou à partir de 50 % si elle empêche de trouver un emploi. Elle est versée par la Caisse d’allocations familiales, sous conditions de ressources. Son montant est d’environ 600-700 €.
    • L’Allocation Compensatrice pour l’Aide d’une Tierce Personne (ACTP), s’il y a besoin d’une aide pour les gestes de la vie quotidienne, ou l’Allocation Compensatrice pour Frais Professionnels (ACFP), pour les transports, aménagements de locaux ou du véhicule. Elles sont attribuées si le handicap est supérieur ou égal à 80 % et versées par le conseil général.
    • Des avantages fiscaux (mesures de non-imposition ou exonérations fiscales)

Pour en savoir plus sur les COTOREP, reportez-vous au site : www.handroit.com/cotorep.htm

En pratique, le dur chemin de l’accès aux aides

Après cette reconnaissance commencent les démarches souvent laborieuses pour obtenir des subventions pour un fauteuil roulant, une prothèse auditive, un chien guide… Les financements peuvent venir de la Sécurité sociale ou des collectivités locales (conseil général ou régional). Mais pas uniquement : par exemple, les auxiliaires de vie scolaire doivent être demandées auprès du Rectorat. Alors que pour les transports, c’est à la ville qu’il faut s’adresser. Un véritable dédale administratif… Conséquence : il faut parfois des années pour constituer un dossier et obtenir des aides.

Au niveau local, les commissions vont être relayées par différentes structures :

  • La Direction départementale des affaires sanitaires et sociales (DDASS), qui assure l’accès aux prestations et aux établissements spécialisés pour enfants et adultes handicapés ;
  • Les Sites pour la vie autonome (SVA), créés pour faciliter l’accès aux aides techniques et aux adaptations de logement ;
  • La Commission communale d’action sociale (CCAS), qui peut gérer des établissements, instruire des demandes d’aide sociale, coordonner les aides ;
  • Les Centres locaux d’information et de coordination (CLIC) : ils ne délivrent pas de prestations mais peuvent déclencher des démarches.

Souvent, les interlocuteurs privilégiés sont aussi les associations de défense des personnes handicapées, extrêmement nombreuses. Car il existe un autre problème, que souligne Patrice Tripoteau, directeur des actions nationales à l’Association des Paralysés de France : "Les personnes handicapées savent qu’elles ont des difficultés mais souvent, elles ne savent pas quelles sont les solutions". Les associations vont pouvoir aider à évaluer les besoins, à monter les dossiers, à faire les démarches auprès des différents organismes pour trouver des financements, à obtenir les aides. Car le handicap peut avoir un coût important : un fauteuil roulant, par exemple, peut coûter entre 2 000 et 15 000 €.

Une volonté de regroupement des interlocuteurs

Depuis quelques années, les services publics ont pris conscience de la nécessité de réunir toutes les informations et tous les interlocuteurs dans un même lieu, pour simplifier ces démarches. La nouvelle loi va dans ce sens : les deux commissions, CDES et COTOREP, sont amenées à être regroupées au sein d’une commission départementale unique, la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, qui accueillera aussi des représentants de la CAF, des syndicats et des personnes handicapées. Elle prévoit aussi la création de Maisons départementales du handicap, à partir de janvier 2006, dans chaque département français. Toutes les personnes qui interviennent par rapport au handicap (site de la vie autonome, Sécurité sociale, DDASS, associations d’aide…) y seront représentées, et pourront orienter la personne vers les services compétents.

Se réunir, pour mieux se mobiliser et faire valoir ses droits.

Le site du Secrétariat d’Etat aux personnes handicapées offre de très nombreuses informations, des adresses et des téléphones des CDES et des COTOREP, la liste des SVA...

Le site de l’Association des Paralysés de France
    Tél. : 01 40 78 69 00

Le site de la Fédération des APAJH
    (Associations Pour Adultes et Jeunes Handicapés)

Le site de l’Union nationale des associations de parents de personnes
    handicapées mentales et de leurs amis
    (UNAPEI). Tél. : 01 44 85 50 50

Le site du Club de loisirs et d’entraide de l’hôpital de Garches
    Tél. : 01 47 01 09 60, et leur journal très riche : Le Point Carré

Le site de l’Union nationale des associations de soins et services à domicile
   (UNASSAD). Tél. : 01 49 23 82 52

Association du service à domicile (ADMR)
   Tél. : 01 44 65 55 55

Portail consacré aux services sur le handicap : www.handiweb.com