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18/11/2008

Journée mondiale contre la Sclérose Latérale Amyotrophique

Le 21 juin est la journée nationale de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). En cette occasion, l'association pour la recherche contre la maladie, l'ARS, ainsi que les professionnels de Santé se mobilisent en lançant un nouveau site Internet donnant des informations et conseils pratiques pour accompagner malades et proches dans leur quotidien.

Les personnels « aidant » trouveront sur ce site différentes recommandations sous la forme de 17 fiches afin d'améliorer la prise en charge des malades, notamment sur leurs démarches sociales, leur vie quotidienne, certains soins particuliers ou encore les comportements à adopter avec les patients. Les visiteurs pourront également y découvrir les avancées de la recherche et des traitements ainsi que des liens vers des services au quotidien. Une possibilité sera offerte aux différents acteurs de témoigner de leurs expériences et de partager trucs et astuces : un gain de temps réel pour prendre la maladie de vitesse.

En parallèle, jour de la fête de la musique oblige, l'ARS propose un concert intitulé « Voyage en musique tchèque » à la Chapelle Saint Louis de la Pitié-Salpétrière à Paris le vendredi 20 juin à 20h30. L'intégralité des fonds récoltés sera au bénéfice de l'association et au réseau SLA Ile de France. Une mobilisation qui reste essentielle contre une maladie létale qui touche 6 000 personnes en France entre 30 et 80 ans, conduisant à une paralysie totale et progressive des quatre membres.

Source: Communiqué de presse de l'ARS - juin 2008 photo : Editions Transversales

Des livres pour aller plus loin
L'envie d'être en vie de Laurent Rodriguez, Transversales Editions - 15 Euros

Ssite pour aller plus loin
www.ars.asso.fr

Commentaires

Rien de plus en cette journée mondiale de LA SLA. PAS UN MOT aux infos ni dans la presse en France. Par contre, qu'il pleuve sur la fête de la musique, cela a fait couler beaucoup d"encre, selon les régions !
j'espère que certains ont signé une pétition qui montre la législation médicale française coupable de non-assistance à personnes en danger de mort car elle n'autorise pas la greffe de cellules souches...Il y a urgence

Écrit par : THOMAS | 22/06/2012

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